Do života jim zasáhla těžká nemoc. Přesto se Eva a Honza Matyášovi nevzdávají a bojují

14. prosinec 2021 18:19, aktualizováno

Věděli jste, že jen jeden člověk ze zhruba 40 lidí je přenašeč vrozeného onemocnění - spinální svalové atrofie? Většinou o tom ale vůbec neví, nemá totiž žádné zdravotní obtíže. To je také případ Evy a Honzy Matyášových. Oba jsou přenašeči tohoto onemocnění, zjistili to ale až u druhého syna Jiříka, který se s touto nemocí narodil.

Eva a Honza Matyášovi z Plzně se poznali před 13 lety. Tehdy začali plánovat nejen společný život, ale také velkou rodinu. Dostavěli dům v Holýšově, vzali se a krátce na to se jim narodil první syn Honzík. O tři roky později i jeho bráška Jiřík. A vše vypadalo naprosto v pořádku.

„V těhotenství jsme prošli všemi screeningy a do půl roku se Jiřík vyvíjel úplně normálně. Dostával pochvaly, jak je šikovný, takže vůbec nic nenasvědčovalo tomu, že by byl nemocný,“ vzpomíná paní Eva. Když bylo Jiříkovi zhruba šest měsíců, začali si rodiče všímat toho, že s ním ale není něco v pořádku. Čím dále méně se přetáčel na bříško a přestával také válet sudy. V jeho deseti měsících jim lékaři oznámili, že Jiřík trpí spinální svalovou atrofií a okamžitě zahájili léčbu.

„Hned dostal Spinrázu, což je lék, který byl v České republice jako první. Ten musí člověk dostávat každé čtyři měsíce lumbální punkcí do páteře. Pár let zpátky tu žádná léčba nebyla. Svaly by odcházely víc a víc a nakonec by to zasáhlo srdce a dýchací svaly a Jiřík by se se svým typem nemoci pravděpodobně nedožil dvou let, a dnes už by tu s námi nebyl,“ popisuje maminka Eva.

Pomohla genová léčba

Léčba už naštěstí existuje a díky ní se Jiřík poprvé postavil na nohy. „Jiřík jezdí cvičit do Horšovského Týna, do Plzně a na plavání do Domažlic. Má devět terapií týdně. Doma jsme mu udělali i tělocvičnu, ve které leze a snaží se různě něčím prolézat, čímž také posiluje. Ta léčba je hodně o cvičení. To znamená léčba plus rehabilitace do konce života,“ říká Eva.

Poté co se manželé vzpamatovali z nejhoršího, zjistili, že léčba Jiříka bude ohromně nákladná. Podle paní Evy se náklady za léčení za rok a půl vyšplhaly na více než pět set tisíc korun. Rozhodli se proto založit spolek s názvem "Jiříku, nepřestávej se smát", v rámci kterého zřídili transparentní účet. Takto pomáhají i dalším rodinám, které potkal stejný osud.

„Založit spolek, transparentní účet a veřejnou sbírku u kraje obnáší hrozně moc papírování a je to běh na zhruba dva až tři měsíce. Je tam takové vedení rodin, které s tím nemají žádnou zkušenost. Těch rodin je málo, do roka se narodí deset dětí s touto nemocí. Takže spíše to funguje na kamarádském principu. Držíme při sobě a všichni si navzájem pomáháme,“ komentují shodně manželé Matyášovi.

Největším cílem je podle Evy a Honzy hlavně to, aby se Jiřík stal v budoucnu soběstačným a dokázal se postavit nejen symbolicky na vlastní nohy a hlavně, aby byl šťastný.

autoři: Karolína Sedláková , jik | zdroj: Český rozhlas Plzeň
Spustit audio