Cystická fibróza je nemilosrdná

Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy Rút Tůmová

Rút Tůmová žije v malém městečku v Plzeňském kraji a je šťastnou maminkou dvou malých dětí. Ještě před rokem měla obyčejné starosti dospělé vdané ženy na mateřské dovolené. Tehdy ale přišel životní šok. Lékaři jí sdělili nemilosrdnou diagnózu. Má cystickou fibrózu. Nevyléčitelnou smrtelnou nemoc, při níž se pacienti většinou nedožijí ani středního věku.

Za poslední rok si prošla vším, čím přibližně šest stovek nemocných v České republice, kteří touto vzácnou vrozenou nemocí trpí. Dnes Rút působí neuvěřitelně vyrovnaně, je plná elánu a pozitivní energie. Pomohl jí Klub nemocných cystickou fibrózou v Praze.

Co je Cystická fibróza?
Je to dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící ústrojí, ale i některé další orgány.
Nemocný se s ní narodí a většinou během krátké doby (první měsíce či roky) se objeví její příznaky.

Jak se projevuje?
Cystická fibróza (CF) se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávící enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další. CF také způsobuje neplodnost u mužů. U žen s CF závisí plodnost na celkovém zdravotním stavu. Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2.500-4.000 narozených dětí. Zatím je to stále nevyléčitelné onemocnění.

Zdroj: Klub nemocných cystickou fibrózou

Činnost tohoto občanského sdružení u nás se datuje už od 90. let. Za tu dobu pomohl stovkám pacientů. Nejdřív samozřejmě psychologickou pomocí, podporou a poskytnutím důležitých informací, jak nemoc co nejlépe zvládat.

Dnes Rút kromě běhání kolem dětí, školky, praní, žehlení a další „tradičních“ radostí dvojnásobné maminky musí zvládat přes tři hodiny povinných každodenních činností souvisejících s nemocí. Nemoc postihuje hlavně plíce, ve kterých se neustále tvoří hustý hlen. Takže inhalace, inhalace, Inhalace, léky a další a další procedury. Denně a povinně. K tomu péče o děti, manžela a domácnost.

Rút Tůmová

Díky Klubu nemocných cystickou fibrózou má dnes Rút k dispozici velmi drahý inhalační přístroj, který by si jinak nemohla dovolit. Za to je Klubu, kromě nenahraditelné informační, sociální a psychické pomoci a podpoře, také vděčná. Stejně jako další stovky nemocných u nás.


Dnes svojí nemoc vnímám jako dar. Doslova mě donutila žít každý den naplno a s úsměvem.

Léčba cystické fibrózy, tedy hlavně vývoj nových léků, je problém jak pro farmacii, tak hlavně pro zdravotní pojišťovny. V této oblasti vede Klub nemocných cystickou fibrózou důležitý boj. Úředníci řízení průběžně zastavují kvůli údajnému nedostatku informací a pravděpodobně i kvůli nákladnosti tohoto léčivého přípravku. Klub je v neustálém kontaktu s výrobcem léku s cílem zpřístupnit ho nemocným.

Společně s Českou asociací pro vzácná onemocnění klub neustále oslovuje zástupce zdravotních pojišťoven, Ministerstvo zdravotnictví ČR, SÚKL a dokonce i předsedu vlády. Ode všech zatím dostali velmi vágní odpovědi, z nichž byl zřejmý jejich nezájem o tuto problematiku.

Podpořit Klub může každý z nás


Jak pomoci finančně:
Odešlete dárcovskou SMS ve tvaru DMS SLANEDETI na telefonní číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč.
Můžete přispívat také pravidelně každý měsíc po dobu jednoho roku. Stačí odeslat SMS ve tvaru DMS ROK SLANEDETI na číslo 87 777 a každý měsíc Vám bude automaticky odečtena částka 30 Kč.
Více na adrese darcovskasms.cz.

Na 21. listopadu totiž připadá Evropský den nemocných cystickou fibrózou a Klub už několik let pořádá takzvaný Větrníkový den. Větrník je totiž symbolem nemoci, protože bohužel každý pacient končí v závěrečné fázi na řízené plicní ventilaci připoután k lůžku, v lepším případě ještě stihne transplantaci plic, která vše oddálí. Vyrobte z čehokoli, třeba jen z papíru a špejle, větrníček a pošlete fotku Klubu.

Větrníčky budou letos poprvé v životě vyrábět i dvě malé děti. Budou je dělat se svojí maminkou, která ještě před rokem netušila, že je smrtelně nemocná, jak krutý průběh cystická fibróza má, nebo že existuje Klub nemocných cystickou fibrózou a Větrníkový den. Věří, že budou větrníčky dělat ještě alespoň několik dalších let.

Podpořit činnost a získat další informace o této nemoci můžete na stránkách Klubu nemocných cystickou fibrózou. Podporu tomuto sdružení můžete vyjádřit také na facebooku.